Al priorizar la prevención de la propagación de la COVID-19, hemos desatendido involuntariamente a las personas con enfermedades raras, cáncer y otros problemas de salud agudos y crónicos.

Durante la pandemia, hemos visto una disminución significativa en nuevos diagnósticos y exámenes de detección del cáncer, mientras que una mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara han declarado que el confinamiento ha causado interrupciones en la atención clínica.

Necesitamos soluciones creativas para garantizar que todo el mundo pueda acceder a la asistencia sanitaria básica, con crisis o sin ella.

Con una segunda ola de COVID-19 golpeando Beijing, queda claro que los cierres no han terminado.

Beijing está cerrando de nuevo las puertas de los hospitales, dejando desatendidas a futuras madres, pacientes con cáncer y con enfermedades raras o que requieren cirugías de rutina. También se debate sobre cómo registrar el número de muertes causadas por la COVID-19: no solo las personas que mueren por el virus, sino todas las víctimas colaterales.

Al priorizar la prevención de la propagación de la COVID-19, hemos dejado desatendidos sin quererlo a quienes ya viven en el borde entre la vida y la muerte todos los días: las personas con problemas de salud crónicos. Para las personas que viven con cáncer o con una enfermedad rara, supone un problema que los hospitales cierren sus puertas a los pacientes no afectados por la COVID-19, y no puede permitirse que suceda de nuevo en un segundo cierre.

En este momento debemos abordar una creciente tercera ola: la pérdida acelerada de personas que luchan contra enfermedades distintas a la COVID-19. Debemos tomar medidas inmediatas para evitar escenarios continuos en los que el riesgo potencial para la salud de cerrar la atención para una enfermedad distinta a la COVID-19 es mayor que el riesgo asociado al posible contagio de este virus.

Los médicos que no trabajan en salas de emergencias, unidades de cuidados intensivos o en unidades de enfermedades infecciosas se sienten impotentes y casi incapaces de continuar adecuadamente con su trabajo ante la actual situación que implica el confinamiento. El Royal College of General Practicioners del Reino Unido reveló que en Irlanda del Norte 4 de cada 10 médicos de cabecera no han podido cumplir con su trabajo desde que comenzaron los confinamientos.

Según el Colegio Americano de Médicos de Emergencia al 70 % de las personas les preocupa algo o bastante ir a un centro de salud por temor a contraer la COVID-19. Este riesgo percibido significa, no obstante, que también estamos viendo que ha disminuido considerablemente la gestión de enfermedades rutinarias y la cantidad de exámenes preventivos. Las visitas a las salas de emergencia se han reducido en un 50 %, lo que significa que un número significativo de personas espera demasiado para buscar tratamiento, lo que puede provocar daños a largo plazo y hasta muerte prematura.

También se han reducido drásticamente las hospitalizaciones por afecciones agudas y mortales como infartos cardíacos, accidentes cerebrovasculares y apendicitis, aunque no es probable que la incidencia de estas afecciones en la población general disminuya. Cigna, una importante compañía de asistencia sanitaria en Estados Unidos, encontró que el número de hospitalizaciones por fibrilación auricular disminuyó 35 %; por ataque isquémico transitorio, 31 %; por epilepsia y convulsiones, 28 %; y por hemorragias gastrointestinales, 24 %; en comparación con los niveles normales antes de la crisis sanitaria de la COVID-19.

Si bien la telemedicina brinda cierto alivio, muchos padecimientos mortales comunes no se pueden tratar adecuadamente por medio de videollamada o conversación telefónica con un médico.

No se están detectando casos nuevos de cáncer.

Cada año, 18 millones de personas son diagnosticadas con nuevos casos de cáncer. El cáncer es la segunda causa de muerte en el mundo. En 2018 supuso unas 9,6 millones de muertes, una de cada seis.

Y la detección temprana es fundamental. Con el cáncer de cuello uterino, por ejemplo, la tasa de supervivencia a cinco años es del 93 % cuando se diagnostica antes de que el cáncer se propague, pero solo del 15 % si el cáncer se encuentra en un estadio avanzado. La detección temprana reduce asimismo el costo del tratamiento, que viene siendo de dos a cuatro veces menos que en los casos de cáncer diagnosticados en estadios avanzados.

Durante la pandemia, ha habido una disminución significativa de las pruebas de detección del cáncer. Durante las primeras 15 semanas de 2020, en comparación con las primeras 15 semanas de 2019, las pruebas de cáncer de cuello uterino disminuyeron en un 68,2 %, las pruebas de cáncer de ovario en un 33,8 % y la monitorización del cáncer de mama en un 17,4 %.

No sorprende, por lo tanto, que una empresa de análisis de datos advirtiera una disminución del 31 % en el número de pacientes con cáncer recién diagnosticados en marzo en los Estados Unidos. Específicamente, el número de pacientes con cáncer de mama recién diagnosticado se redujo en un 8,4 %, el número de pacientes con cáncer de ovario recién diagnosticado en un 8,6 % y el número de pacientes con cáncer colorrectal recién diagnosticado en un 14 %.

Se está ignorando a las personas con enfermedades raras.

Quizás los más afectado por el cierre casi total de los sistemas hospitalarios son los 475 millones de personas que viven en todo el mundo con una enfermedad rara y esperan una media de 5 a 7 años para ser diagnosticados y luego solo tienen un 5 % de posibilidades de disponer de un tratamiento aprobado por la FDA en los Estados Unidos. En tiempos normales, muchas personas con una enfermedad rara visitan a su equipo médico en un entorno clínico cada semana o incluso más a menudo.

En Europa, 9 de cada 10 personas que viven con una enfermedad rara sufrieron interrupciones en la atención de su enfermedad y 6 de cada 10 clasificaron esta interrupción como "perjudicial" para su salud. Además, 3 de cada 10 percibieron que era "definitivo" o "probable" que la interrupción fuera potencialmente mortal. Más de la mitad de los que necesitaban cirugía inmediata o trasplantes vieron sus intervenciones canceladas o pospuestas indefinidamente. Por último, a 7 de cada 10 personas con una enfermedad rara les siguen cancelando sus citas con médicos de atención primaria o especialistas, situación que afecta a unos 25 millones de los 35 millones de personas en Europa que viven con una enfermedad rara.

Del mismo modo, de los casi 25 millones de personas afectadas por una enfermedad rara en los Estados Unidos, el 95 % informó que la COVID-19 afectó a su salud y bienestar inmediatos y a largo plazo. Además, el 74 % tenía citas médicas canceladas, mientras que el 69 % estaba preocupado por la escasez de medicamentos y suministros médicos.

Por su parte, el pequeño número de personas con una enfermedad rara, cuya atención se determinó que era "esencial" recibirla en un ámbito clínico, fueron tratadas por defecto como si estuvieran infectadas por la COVID-19. Para asistir a sus citas médicas, a muchas personas con enfermedades raras se las pone en riesgo innecesario de contraer la COVID-19. En la gran mayoría de los hospitales en los Estados Unidos, todos los pacientes, infectados o no por la COVID-19, deben entrar a la sala de emergencias y ser examinados para detectar la posible presencia del virus antes de derivarlos a otras salas para sus respectivas citas. ¿Por qué las personas con una enfermedad rara no pueden tener su propia entrada y poder de este modo alejarse de la exposición a la COVID-19? ¿Por qué exponemos a nuestras poblaciones más vulnerables a un mayor riesgo de contraer la COVID-19 en medio de esta circunstancia preexistente de un riesgoso retraso de la atención clínica?

Si bien algunas jurisdicciones planearon específicamente brindar atención a personas con enfermedades raras durante la primera ola de la COVID-19, en la mayoría de las regiones del mundo ha habido un vacío en materia de políticas, recursos y acciones en torno a las enfermedades raras. Impulsada por la necesidad, la comunidad de enfermedades raras se ha dado un paso adelante para intentar paliar esa laguna. Sin embargo, con unos 475 millones de personas en todo el mundo afectadas por una enfermedad rara, la falta de un enfoque dedicado, coordinado, visible y accesible equivale a descuidar la atención del tercer país más poblado del mundo durante una época de crisis.

La asistencia sanitaria, en su totalidad, es esencial para todos.

Si bien muchos hospitales han tratado de tomar decisiones caso por caso sobre qué procedimientos deben permitirse, el enfoque centrado en minimizar la circulación de las personas carece de una consideración crucial: toda la asistencia sanitaria es esencial.

Ha llegado la hora de afrontar la creciente "tercera ola de la COVID-19": las pérdidas prevenibles por enfermedades distintas a la COVID-19 causadas por el bloqueo sanitario. Los responsables políticos y los encargados de las tomas de decisiones se encuentran en una posición insostenible, tratando de determinar si sufrir las consecuencias dolorosas y adversas a largo plazo de vivir con una enfermedad rara o morir de cáncer es menos "esencial" que padecer la COVID-19 o morir por complicaciones de esta enfermedad.

Tenemos ante nosotros una gran oportunidad de aprender de los éxitos y los errores de la gestión de la primera ola de la pandemia de COVID-19. Para comenzar, los responsables sanitarios deberían considerar separar los servicios de COVID-19 de otros servicios igualmente necesarios, como la detección de complicaciones por cáncer o enfermedades raras. Se podrían establecer horarios especiales para pacientes no infectados por la COVID-19, como sucede en las tiendas de comestibles, que dedican franjas horarias para las personas de la tercera edad, u ofrecer citas sin bajar del automóvil para permitir la evaluación en persona o aplicar vacunas de rutina.

La dinámica de vivir con cualquier enfermedad y una pandemia está caracterizada por el aislamiento, la incertidumbre y las necesidades compartidas, como la conexión, la innovación, la reutilización acelerada de fármacos, los ensayos clínicos y las nuevas vacunas, los marcos regulatorios dedicados y ágiles, la interacción coordinada de las partes interesadas, la intervención crítica y continua, la comunicación y el uso del lenguaje de manera clara y coherente, y una respuesta mundial en materia de salud pública.

No podemos considerar como "esencial" solo la respuesta ante la COVID-19 y como "no esencial" el tratamiento para las personas con otras enfermedades. Urgen soluciones creativas para garantizar que la población mundial pueda acceder a la asistencia sanitaria básica, con crisis o sin ella.